Programa de Genética é referência em terapia de doenças raras

“Fui a vários especialistas em São Paulo e no Rio de Janeiro, mas não descobria o que meu filho tinha. Somente no Programa de Genética de Campos pudemos respirar aliviados. Nada se compara ao atendimento que recebemos aqui. Nenhuma clínica particular é melhor que o Programa”. O relato é de Lílian Azeredo Nunes, 35 anos, mãe de Watson Nogueira Junior, 2 anos, diagnosticado com Síndrome de Goldenhar, pelo cientista e médico geneticista Marcelo Coutinho, coordenador do Programa Municipal de Genética.

O Programa é referência em terapia de doenças raras e faz tratamento de reposição enzimática, com oferta de medicação gratuita aos pacientes. Watson está sendo contemplado com um dos serviços de genética mais organizados do Brasil, com reconhecimento na Alemanha. “Gasto R$ 300 de plano de saúde por mês para meu filho, mas o plano não cobre este serviço de genética. Nem sei o que seria da minha família sem este atendimento de Campos”, disse a mãe.

O vice-prefeito e secretário de Saúde, Doutor Chicão, destaca que o programa atende pessoas com Síndrome de Down, Síndrome de Goldenhar, atraso na fala, atraso no desenvolvimento, doenças neurodegenerativas, má formação congênita, casais com aborto espontâneo de repetição, além dos atendimentos realizados em crianças internadas em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) com doenças metabólicas.

- Quando necessário, os pacientes fazem exames genéticos, citogenéticos, moleculares, de paternidade, dosagem enzimática, teste do pezinho expandido, entre outros, em parceria com laboratórios conveniados. O Doutor Marcelo é um especialista, formado em Boston, na Universidade de Harvard. Apresentou projetos em várias partes do mundo e, atualmente, tem novo projeto em andamento na Colômbia - disse Doutor Chicão.

A síndrome, segundo o coordenador, também é chamada de displasia óculo-aurículo-vertebral. “É uma desordem de desenvolvimento rara, relacionada a um defeito genético, que pode causar graves anomalias na coluna vertebral e também assimetria facial”, explicou o especialista.